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La persona más rara del mundo
La persona más rara del mundo del momento
la belleza más rara del mundo
Una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En algunas partes del mundo, una enfermedad huérfana es una enfermedad rara cuya rareza implica la falta de un mercado lo suficientemente grande como para obtener apoyo y recursos para descubrir tratamientos para ella, salvo que el gobierno conceda condiciones económicamente ventajosas para crear y vender dichos tratamientos. Los medicamentos huérfanos son los que se crean o venden de este modo.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y, por tanto, están presentes durante toda la vida de la persona, aunque los síntomas no aparezcan inmediatamente. Muchas enfermedades raras aparecen pronto en la vida, y alrededor del 30% de los niños con enfermedades raras morirán antes de cumplir los cinco años[1] Con sólo cuatro pacientes diagnosticados en 27 años, la deficiencia de ribosa-5-fosfato isomerasa se considera la enfermedad genética más rara conocida[2][3].
No se ha acordado un número de corte único para que una enfermedad se considere rara. Una enfermedad puede considerarse rara en una parte del mundo o en un grupo concreto de personas, pero ser común en otra.
personas únicas en el mundo
Una enfermedad rara es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población. En algunas partes del mundo, una enfermedad huérfana es una enfermedad rara cuya rareza implica la falta de un mercado lo suficientemente grande como para obtener apoyo y recursos para descubrir tratamientos para ella, salvo que el gobierno conceda condiciones económicamente ventajosas para crear y vender dichos tratamientos. Los medicamentos huérfanos son los que se crean o venden de este modo.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y, por tanto, están presentes durante toda la vida de la persona, aunque los síntomas no aparezcan inmediatamente. Muchas enfermedades raras aparecen pronto en la vida, y alrededor del 30% de los niños con enfermedades raras morirán antes de cumplir los cinco años[1] Con sólo cuatro pacientes diagnosticados en 27 años, la deficiencia de ribosa-5-fosfato isomerasa se considera la enfermedad genética más rara conocida[2][3].
No se ha acordado un número de corte único para que una enfermedad se considere rara. Una enfermedad puede considerarse rara en una parte del mundo o en un grupo concreto de personas, pero ser común en otra.
mackenzie fox-byrne
Según la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), una enfermedad o trastorno raro es aquel que afecta a 200.000 o menos personas. En realidad, se trata de una gama bastante amplia que puede abarcar potencialmente miles de enfermedades. Hoy quiero centrarme en las enfermedades más raras de todas ellas, las ultra raras de las ultra raras, por así decirlo.
Desgraciadamente, dado que el registro y los estudios de ciertos trastornos aún están en curso (y las enfermedades aún se están identificando), no existe una lista maestra de las enfermedades más raras del mundo. Por eso, hoy voy a exponer cinco de las enfermedades más raras (no necesariamente las cinco principales) que afectan a personas de todo el mundo y que he encontrado en mis investigaciones. Pero, antes de empezar, voy a decir que he excluido la polio y la viruela del debate. Es cierto que se encuentran entre las enfermedades más raras del mundo en la actualidad, y que a menudo se encuentran en las listas de enfermedades raras, pero eso es sólo porque las vacunas se desarrollaron tras la muerte de millones de personas. En cambio, quiero centrarme sólo en las enfermedades ultra raras no resueltas.
